Uno dei motivi per cui il dolore è così difficile da trattare è che non è solo fisico.

Uno dei motivi per cui il dolore è così difficile da trattare è che non è solo fisico.

Questa parte successiva è molto importante. NIH non ha richiesto questo nuovo ufficio. Non c’erano scienziati e medici nella leadership del NIH che chiedevano a gran voce un tale ufficio. Il Congresso non ha risposto a un’ondata di sostegno per istituire questo ufficio. L’articolo NEJM citato da Rothenberg Gritz non è stato nemmeno pubblicato fino a quasi due anni dopo che Harkin aveva già iniziato a girare le ruote e un anno dopo la fondazione di OAM. No, un solo potente senatore con una propensione alla ciarlataneria ha usato il suo potere per far decollare questa impresa, e ha continuato a coltivarla nei suoi restanti due decenni al Senato. L’OAM è stato, in sostanza, imposto a un NIH che non vuole, e lo è stato da allora. Infatti, dopo aver lasciato la carica di direttrice dell’NIH, Bernardine Healy ha rivelato di aver considerato il progetto di collegare i ricercatori con i veri credenti in terapie come l’omeopatia per condurre esperimenti come prefigurazione nient’altro che un disastro, ma ha ammesso che l’NIH “non aveva scelta” perché non poteva rifiutarsi di eseguire un mandato del Congresso.

E, non commettere errori, Harkin era un grande appassionato di ciarlataneria, per non parlare di essere nelle tasche dei ciarlatani:

Harkin era stato sollecitato a compiere questo passo legislativo da due elettori, Berkley Bedell e Frank Wiewel. Bedell, un ex membro della Camera, credeva che due crisi nella sua salute avessero beneficiato dell’uso di medicine non convenzionali: il colostro derivato dal latte di una mucca del Minnesota, sosteneva, aveva curato la sua malattia di Lyme; e 714-X, derivato dalla canfora in Quebec da Gaston Naessens, aveva prevenuto il ripetersi del suo cancro alla prostata dopo l’intervento chirurgico. Bedell, dando prova della sua guarigione dalla malattia di Lyme in un’audizione della commissione del Senato, ha osservato: “Sfortunatamente, la piccola signorina Muffet non è disponibile a testimoniare che la cagliata e il siero di latte che stava mangiando sono sicuri”. Wiewel era stato a lungo un vigoroso sostenitore della terapia immunoaumentativa per il cancro, disprezzato dagli specialisti ortodossi; prodotto alle Bahamas, questa miscela di sieri sanguigni è stata infine vietata dall’importazione dalla Food and Drug Administration. Wiewel ha quindi iniziato a operare dalla sua casa di Otho, Iowa, un’agenzia chiamata People Against Cancer, un servizio di riferimento per i trattamenti contro il cancro che la medicina ortodossa considerava discutibile.

Harkin, avendo perso due sorelle a causa del cancro, era suscettibile di un interesse per le terapie alternative. Poco dopo aver sponsorizzato la legge che ha lanciato l’Office of Alternative Medicine, lo stesso Harkin è diventato un vero credente in una “cura” non ortodossa. A Capitol Hill, Bedell presentò il senatore a Royden Brown dell’Arizona, promotore delle capsule di polline d’api High Desert. Harkin soffriva di allergie; convinto da Brown a prendere 250 capsule di polline d’api entro cinque giorni, si rallegrò che le sue allergie fossero scomparse. Il senatore all’epoca non sapeva che Brown aveva recentemente pagato un accordo di $ 200.000 in base a un accordo di consenso con la Federal Trade Commission, promettendo di smettere di mascherare gli spot televisivi come programmi di informazione oggettiva e di smettere di includere nei suoi script dozzine di false affermazioni terapeutiche per il suo capsule. Queste promozioni affermavano anche che “il risorto Gesù Cristo, quando tornò sulla Terra”, aveva consumato polline d’api; un cliente più recente, dichiarò la pubblicità di Brown, era Ronald Reagan. Brown in seguito scrisse Hillary Clinton, avvertendo che suo marito avrebbe dovuto iniziare a somministrare polline d’api per non sviluppare un cancro alla gola fatale.

Quindi NCCIH è partito su sollecitazione di due costituenti ciarlatani di Harkin; poi Harkin divenne lui stesso un credente. Non sorprendentemente, divenne presto chiaro che l’OAM non aveva lo scopo di studiare rigorosamente la medicina alternativa, ma piuttosto di fornire una logica apparentemente scientifica per promuoverla. L’ufficio è stato inizialmente istituito con un direttore ad interim e un gruppo ad hoc di venti membri, molti dei quali selezionati personalmente da Harkin, tra cui sostenitori dell’agopuntura, della medicina energetica, dell’omeopatia, della medicina ayurvedica e di diverse varietà di trattamenti alternativi per il cancro. Erano inclusi anche Deepak Chopra e Bernard Siegel. I critici della ciarlataneria sono stati consultati e presi in considerazione per l’adesione al panel ma – sorpresa, sorpresa! – non sono stati selezionati. Questi membri del panel pro-alt med divennero noti nell’OAM come “Harkinites”.

In questo contesto, il primo direttore dell’OAM, Joseph M. Jacobs, si scontrò quasi immediatamente con Harkin insistendo su una metodologia scientifica rigorosa per studiare la medicina alternativa. Per avere un’idea di cosa stava affrontando Jacobs, si consideri che nel 1995 il numero inaugurale di Alternative Therapies in Health and Medicine presentava non solo uno, ma due commenti del senatore Harkin, “The Third Approach” e “A Journal and a Journey”. “. In questi due articoli, Harkin ha sostanzialmente introdotto la nuova rivista come un “viaggio, un’esplorazione in quella che è stata definita “medicina trascurata”, terapie che si mostrano promettenti ma che non sono ancora state accettate nella corrente principale della medicina moderna”. e ha affermato esplicitamente che “il nostro prossimo passo è l’integrazione di pratiche alternative che funzionano”. Sfortunatamente, ha avuto un po’ di problemi con il modo in cui la scienza medica determina se una pratica sanitaria – qualsiasi pratica sanitaria – funziona e si è scagliata contro quelle che ha definito le “regole inflessibili degli studi clinici randomizzati”. Citando il suo uso del polline d’api per curare le sue allergie, ha continuato affermando: “Non è necessario che la comunità scientifica comprenda il processo prima che il pubblico americano possa beneficiare di queste terapie”. È un atteggiamento che non è cambiato. Nel 2009, Harkin ha notoriamente criticato NCCAM in questo modo:

Uno degli scopi di questo centro era studiare e convalidare approcci alternativi. Francamente, devo dire pubblicamente che non è stato all’altezza. Pensa francamente che in questo centro e nell’ufficio precedente, la maggior parte della sua attenzione si è concentrata sulla confutazione delle cose piuttosto che sulla ricerca e sull’approvazione.

In verità, questo è stato un profondo fraintendimento di come funziona la scienza. Inoltre, il motivo per cui NCCAM non è riuscito a “convalidare approcci alternativi” è perché erano, in gran parte, ciarlataneria pseudoscientifica che, come previsto, ha fallito i test scientifici.

Alla fine Jacobs si dimise sotto la pressione di Harkin, che si schierò ripetutamente con i ciarlatani. Inoltre, non ha aiutato il fatto che Jacobs si sia lamentato di vari “Harkiniti” nel comitato consultivo che rappresentavano truffe sul cancro come le cliniche oncologiche di Laetrile e Tijuana. Il fatto che Jacobs si fosse stancato di combattere e alla fine si fosse dimesso è particolarmente degno di nota dato che lo stesso Jacobs era stato scelto per dirigere OAM proprio a causa della sua apertura all’idea che ci fossero gemme da trovare nel letame delle terapie alternative. L’intromissione di Harkin era un tema che continuava a ripetersi. Più tardi, nel 1998, dopo che l’allora direttore del NIH aveva cercato di imporre più rigore scientifico all’OAM, Harkin ha sponsorizzato una legislazione per elevare l’OAM a un centro completo, e così è nato l’NCCAM. Non a caso, il direttore del NIH ha molto meno controllo sui centri completi che sugli uffici.

Cattiva scienza e storia revisionista su come la medicina alternativa si è evoluta in medicina “integrativa”

Il messaggio chiave che i promotori della medicina non scientifica martellano ancora e ancora è che non sono ciarlatani. Oh no. Sono veri scienziati e non usano medicine che non siano scientificamente provate. Rothenberg Gritz guida questo punto a casa così:

Ma sono stato incuriosito dal cambio di nome del centro NIH e da ciò che dice su un cambiamento più ampio che va avanti da anni. L’idea della medicina alternativa, un movimento esterno che sfida lo status quo medico, è caduta in disgrazia fin dalla mia giovinezza. Molte persone si identificano ancora fortemente con l’etichetta, ma in questi giorni sono spesso i sostenitori più estremi, quelli che credono nell’uso dell’omeopatia invece dei vaccini, delle “vampate di fegato” invece dei farmaci per l’HIV e dell’aglio invece della chemioterapia.

Al contrario, i medici integrativi si considerano parte dell’establishment medico. “Non mi piace il termine ‘medicina alternativa’”, afferma Mimi Guarneri, cardiologa e ricercatrice di lunga data che ha fondato l’Academy of Integrative Health and Medicine, nonché il centro integrativo di Scripps. “Perché implica: ‘Mi è stato diagnosticato un cancro e non farò chemio, radiazioni o medicine convenzionali, farò dei succhi’”.

Come l’ho caratterizzato, “Non siamo ciarlatani! Non siamo ciarlatani!” Più tardi Rothenberg afferma:

I trattamenti effettivi che usano variano, ma ciò che lega i medici integrativi è la loro attenzione sulle malattie croniche e il loro sforzo per creare una condizione astratta chiamata benessere. Nel processo, stanno esaminando molte terapie che una volta erano considerate alternative, sottoponendole al metodo scientifico e quindi utilizzandole nello stesso modo in cui incorporerebbero qualsiasi altra medicina basata sull’evidenza.

Tranne che non è così. Ecco un paio di esempi che mi piace usare per mostrare perché questa caratterizzazione della medicina integrativa è un’illusione.

In primo luogo, mi piace citare una certa società medica con cui mi sono scontrato in più di un’occasione e la cui leadership davvero, davvero non mi piace, vale a dire la Society for Integrative Oncology, dichiarando di aver “costantemente incoraggiato il rigore scientifico valutazione della scienza sia preclinica che clinica, sostenendo nel contempo la trasformazione delle cure oncologiche per integrare approcci complementari basati sull’evidenza. La visione di SIO è quella di far sì che la ricerca informi la vera integrazione delle modalità complementari nelle cure oncologiche, in modo che le cure complementari basate sull’evidenza siano accessibili e facciano parte delle cure oncologiche standard per tutti i pazienti in tutto il continuum del cancro. Se fosse vero! Se questo è davvero il caso, allora come si riconcilia la SIO con il fatto che il suo attuale presidente, Suzanna Zick, e l’immediato past presidente, Heather Greenlee, sono entrambi naturopati, uno dei quali è autore delle linee guida ufficiali SIO per la cura integrativa del cancro al seno? pazienti? (Ancora più deprimente, Zick è un naturopata che lavora nel Dipartimento di Medicina di Famiglia presso la mia vecchia alma mater della Facoltà di Medicina dell’Università del Michigan.) Questo da solo smentisce qualsiasi affermazione che SIO ha di essere scientifica, dato che la naturopatia è una cornucopia di ciarlataneria e pseudoscienza. In particolare, l’omeopatia – o, come mi piace chiamarla, The One Quackery To Rule Them All – è parte integrante della naturopatia come componente principale dei curricula delle scuole di naturopatia ed è una componente richiesta dell’esame di licenza naturopatica ( NPLEX). Se non credi a quanto sia ciarlatano la naturopatia, leggi cosa si dicono quando pensano che nessuno stia guardando; conoscere quanto siano pieni di pseudoscienza la loro educazione e pratica, come riferito da un “apostata” autodefinito; e quanto possa essere immorale la loro ricerca.

Nonostante tutto questo, non è solo l’oncologia integrativa ad abbracciare la naturopatia. (C’è anche una specialità ora conosciuta come oncologia naturopatica che è pubblicizzata da posti come i Cancer Treatment Centers of America.) Nel frattempo tutta una serie di programmi di medicina integrativa offre i servizi di naturopati, tra cui la Kansas University, UC Irvine, Beaumont Hospital (nel mio collo dei boschi!), l’Università del Maryland e, naturalmente, la Cleveland Clinic, dove un naturopata gestisce una clinica di medicina tradizionale cinese, solo per citarne alcuni.

Ora, ecco dove entra in gioco il secondo punto. Va ben oltre la naturopatia, i cui viticci si sono saldamente intrecciati con quelli dell’”oncologia integrativa”, forse più che con altre specialità. Se, come i suoi sostenitori hanno affermato fino alla nausea a Rothenberg Gritz, la medicina integrativa è tutta una questione di scienza, allora il suo approccio è completamente sbagliato. Mettiamola così. Loro stessi ammettono che molte delle modalità che stanno usando non sono provate. Se lo accettano veramente, allora per loro offrire tali servizi al di fuori del contesto di una sperimentazione clinica sarebbe immorale quanto offrire ai pazienti un farmaco non approvato o un trattamento chirurgico non provato. Eppure, come ho descritto più volte di quanto riesca a ricordare, ci sono parecchie istituzioni accademiche là fuori che offrono reiki, che è altrettanto ciarlatano, se non di più, dell’omeopatia, dato che postula l’esistenza di una “cura energia” che non è mai stata rilevata e nei suoi particolari non è diversa dalla guarigione per fede, tranne per il fatto che sostituisce le credenze mistiche orientali alle credenze cristiane. Sotto la bandiera della “medicina integrativa”, i centri medici accademici offrono vitamina C ad alte dosi per il cancro, la medicina antroposofica e la medicina funzionale. In effetti, ci sono centri medici accademici là fuori che offrono di tutto, prodottioriginale dall’agopuntura alla chiropratica, dalla terapia craniosacrale alla naturopatia. Diamine, l’Università del Maryland offre riflessologia, reiki e rolfing, nessuno dei quali ha buone prove a sostegno, mentre programmi di medicina più integrativi di quelli che posso tenere traccia offrono agopuntura e vari altri pezzi presi dalla medicina tradizionale cinese, anche se l’agopuntura non è altro che un placebo teatrale.

In altre parole, la medicina integrativa mette il carro davanti ai buoi. In modo esilarante, Rothenberg Gritz inavvertitamente mina la sua stessa lode alla scienza della medicina integrativa raccontando che la dottoressa Guarneri, che ha appena rappresentato come un esempio di scienza che vuole solo utilizzare trattamenti scientificamente convalidati, offre terapia di massaggio in loco, bagni alle erbe, terapia craniosacrale , e l’agopuntura, gli ultimi due dei quali sono pura ciarlataneria. (Oh, e anche lei collabora con naturopati.) In effetti, la terapia craniosacrale è una ciarlataneria così ridicola che l’offerta di Guarneri elimina praticamente ogni possibilità che io possa accettare la sua pretesa di aderire alla scienza nella sua pratica di “medicina integrativa”.

A parte questo, il mio divertimento, particolarmente irritante è la descrizione dell’agopuntura di Rothenberg Gritz. Dopo aver notato che il dolore cronico è uno dei motivi per cui le persone cercano la medicina alternativa, scrive:

Uno dei motivi per cui il dolore è così difficile da trattare è che non è solo fisico. Può continuare a lungo dopo la fine della malattia o dell’infortunio iniziale e può spostarsi in tutto il corpo in modi sconcertanti, persino alloggiando in arti fantasma. Due persone diverse possono avere la stessa condizione fisica e provare il dolore in modi drammaticamente diversi. Come afferma il rapporto dell’Institute of Medicine, il dolore si fa beffe “della credenza di vecchia data sulla rigida separazione tra mente e corpo, spesso attribuita al filosofo francese del XVII secolo René Descartes”.

Questo potrebbe essere il motivo per cui così tanti malati di dolore cronico sono attratti dalla medicina tradizionale: l’idea cartesiana della dualità mente-corpo non ha mai trovato la sua strada in questi antichi sistemi. L’agopuntura, ad esempio, ha dimostrato di aiutare con problemi come il dolore alla schiena, al collo e al ginocchio. Ma è molto difficile per la scienza capire come funziona, dal momento che coinvolge così tante componenti sia mentali che fisiche. La tecnica di inserimento degli aghi, l’atteggiamento del medico, l’attenzione del paziente: tutto questo è integrato nel trattamento stesso. In Acupuncture Research: Strategies for Developing a Evidence Base, i ricercatori osservano che gli antichi medici cinesi vedevano la mente e il corpo come “necessariamente connessi e inseparabili”.

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